Ricerca sulla comunicazione dietro la campagna #knowyourlemons
Che tu sia un medico in una clinica, un direttore della sanità pubblica o un'attivista alla ricerca di modi creativi per educare chi ti sta intorno sul cancro al seno, la nostra campagna di educazione è pensata per tutti.
Siamo consapevoli, ma non siamo istruiti
Secondo un'indagine condotta nel 2018 su 19.000 donne, solo il 2% delle donne conosce tutti i segni del cancro al seno. Solo due persone su cinque (42%) sono sicure di riconoscere i cambiamenti del loro seno che potrebbero essere un segno di cancro.
Il 90% degli intervistati sul nostro sito web (n=7688) riferisce di non essere sicuro di come fare l'autoesame.
Nonostante tutta l'attenzione sulla consapevolezza del cancro al seno, sembra che ci sia la consapevolezza dell'esistenza della malattia, ma non l'educazione relativa a come identificarla presto attraverso il riconoscimento dei sintomi e lo screening. Questo è l'unico obiettivo della nostra organizzazione: trovare modi per rimuovere le barriere educative alla diagnosi precoce in tutto il mondo.
Perché questo problema non è migliorato?
Ci sono tre ostacoli fondamentali per parlare del cancro al seno:
SFIDA #1: L'ALFABETIZZAZIONE
La maggior parte dei messaggi sanitari viene ancora comunicata attraverso il testo, spesso utilizzando una terminologia medica che mette in discussione anche il paziente istruito. Negli Stati Uniti, si stima che un paziente su cinque abbia un basso livello di alfabetizzazione. Su scala globale, l'alfabetizzazione è un problema molto più grande. Per salvare vite umane, dobbiamo essere in grado di comunicare oltre il testo.
SFIDA #2: TABÙ
Poiché i seni sono di solito associati al sesso, le immagini di essi sono spesso censurate in pubblico. Questo rende difficile "mostrare" il cancro al seno a un vasto pubblico, soprattutto in certe culture o ambienti. Per salvare vite umane e raggiungere più persone, dobbiamo mostrare i seni in modo da poterli mostrare in pubblico.
SFIDA #3: LA PAURA
Parlare di cancro può essere spaventoso. Alcuni non ne vogliono parlare. La paura dell'ignoto può anche impedire alle donne di raccontare a qualcuno un sintomo durante una fase in cui può essere curato. Nei Paesi in via di sviluppo, più della metà delle donne a cui viene diagnosticato un tumore al seno viene diagnosticato come terminale, rispetto ad appena il 10% nei Paesi sviluppati. Per salvare vite umane, dobbiamo affrontare l'argomento in modo più amichevole e familiare.
Come funzionano i Limoni per risolvere questi problemi?
SOLUZIONE #1: SPIEGARE VISIVAMENTE
Quando si usano le immagini giuste, possiamo comunicare informazioni in modi che il testo da solo non può fare. Nell'immagine dei 12 segni del cancro al seno qui sopra, possiamo spiegare i sintomi senza scadere nella grafica. Invece di vedere un seno malato con ferite aperte e voltarsi dall'altra parte per il disgusto, vediamo i sintomi. Sintomi che hanno senso indipendentemente dalla lingua parlata o dal colore della pelle. Le immagini, inoltre, educano in modo incredibilmente rapido. In pochi secondi si possono conoscere tutti i 12 sintomi (in realtà ci è voluto più tempo per leggere questo paragrafo che per imparare dall'immagine a sinistra).
SOLUZIONE #2: I LIMONI HANNO CAPEZZOLI E PORI, MA NON SONO PETTI
Utilizzando un limone come controfigura per il seno, possiamo mostrare informazioni dettagliate e fare un passo indietro tutte le questioni che portano alla censura del seno. Non si tratta di limitare il corpo o di cambiare l'atteggiamento del mondo intero, ma di rispettare l'imbarazzo e le abitudini che molte persone hanno quando si tratta di mostrare il seno, e l'esitazione a toccarsi durante l'autoesame. Se riusciamo a districare il seno dal sesso quando si tratta di salute del seno usando un messaggio amichevole e accessibile, possiamo fare molto e lottare per il giusto obiettivo: salvare vite umane attraverso l'educazione.
SOLUZIONE #3: RIDURRE LA PAURA
Il cancro è un argomento che fa paura e che spesso viene evitato. Se il messaggio è concepito in modo amichevole, in modo che le persone possano immedesimarsi, indipendentemente dall'età, dall'etnia o dal sesso, possiamo educare con un impatto straordinario. La figura femminile qui sopra è quasi universale. In Giappone ha un aspetto giapponese. In Colombia, sembra colombiana. In Francia, sembra francese. In Medio Oriente è musulmana. Con un cambio di capelli, è africana. Aggiungendo un fiore ai capelli, diventa samoana. Noi la chiamiamo Il Sindaco, ma è solo un esempio di come un buon design possa rendere amichevole un argomento che fa paura.
Cosa succede quando i nostri materiali di Know Your Lemons educano le donne?
Capire un grumo
La fiducia del paziente
Comportamento del paziente
Per saperne di più sul nostro studio qui.
Nel 2019, la Know Your Lemons Foundation (KYL) ha collaborato con B-Force di Borstkankervereniging Nederland, un'associazione di pazienti affetti da cancro al seno con sede nei Paesi Bassi, per condurre uno studio su 1.407 pazienti affetti da cancro al seno.
Circa il 53% delle donne nello studio aveva meno di 50 anni (l'età di ammissibilità per il programma olandese di screening mammografico).
Quando abbiamo confrontato il gruppo di pazienti che avevano visto la campagna Know Your Lemons con i pazienti che non l'avevano vista, abbiamo scoperto che c'era una diminuzione del 39% nelle diagnosi di cancro al quarto stadio nelle donne che erano state educate dalla campagna Know Your Lemons.
Come sono stati sviluppati questi materiali?
Questa è una prima versione dei 12 segni visivi (2005). Le etichette di testo sono state rimosse, e ai partecipanti (n=67) è stato chiesto in un formato a risposta aperta di descrivere quali erano i sintomi che venivano mostrati. Queste cifre mostrano quali sintomi comunicavano con precisione e in che misura. Il formato a risposta aperta ha portato ad un adattamento delle immagini come parte di un processo iterativo che continua ancora oggi.
Versione attuale dei 12 segni dell'immagine del cancro al seno.La dottoressa Corrine Ellsworth-Beaumont è l'ideatrice della campagna Know Your Lemons®. Ha sviluppato un processo di "design thinking" per comprendere e testare soluzioni per la comunicazione sul cancro al seno, noto come U.S.E.R. Patient Centered Framework. Si tratta di un modo di vedere i problemi dal punto di vista del paziente e di coinvolgere i pazienti nel processo di sviluppo. Per saperne di più su questo processo di design thinking qui.
Autoesame ed educazione all'anatomia del seno
In un sondaggio condotto su 80 donne, i risultati iniziali sono stati i seguenti:
4% autoesame regolare
Il 71% si sente in colpa per non averlo fatto più spesso
Il 44% vorrebbe capire meglio gli autoesami
Il 43% di noi è quello che scopre un sintomo quindi dobbiamo trovare un approccio migliore all'autoesame. Un modo per educare le donne all'autoesame è quello di spiegare l'anatomia del seno e la sensazione di un nodulo canceroso utilizzando oggetti che hanno già provato: semi di limone, piselli morbidi e fagioli morbidi:
Visualizzazione del percorso del paziente
Visualizzare le fasi della diagnosi, in modo da potersi immaginare nel processo di rilevazione. Invece di paragrafi di testo con istruzioni, o complicate tabelle di parole con frecce che puntano a diverse etichette, possiamo mostrare una donna che attraversa il processo passo dopo passo. Conoscendo i passi che vengono fatti, i pazienti hanno la possibilità di richiedere i test laddove necessario, e si sentono più controllati in quanto si riferiscono a diverse opzioni di test. Come fanno i pazienti a sapere cosa aspettarsi se non c'è una tabella di marcia per vedere la strada da seguire?
Perché le immagini sono importanti?
Le parole sono di solito il modo in cui il pubblico viene educato ai messaggi sulla salute. Tuttavia, questo è un problema per alcuni motivi:
Si stima che 1 paziente su 5 abbia problemi di alfabetizzazione (1), che rendono difficile la lettura.
La maggior parte dei materiali didattici troppo lunghi non viene mai letta (Beaumont PhD, p. 249).
L'informazione è in una lingua che è un problema per l'educazione di un pubblico multiculturale.
Le immagini possono comunicare a persone di qualsiasi lingua, sono più coinvolgenti e possono comunicare informazioni in un modo specifico che le parole non possono (immaginate di navigare in una nuova città senza una mappa, o di costruire una casa senza cianografie). Tuttavia, ottenere l'immagine giusta può essere difficile. E quando la maggior parte dei materiali sanitari sono sviluppati senza designer, con budget limitati e mancanza di tempo, le parole sono il modo più facile di comunicare. Infatti, in una rassegna di oltre 100 materiali e siti web per la diagnosi del cancro al seno, meno del 10% di essi ha utilizzato immagini educative. Nonostante ciò, l'89% delle pazienti preferisce il materiale visivo a quello non grafico.
L'unico materiale che racconta tutta la storia
In un audit didattico completo di oltre 100 materiali sul cancro al seno in stampa e online, nessuna singola risorsa ha fornito tutte le informazioni chiave necessarie affinché una paziente sia pienamente consapevole del processo di diagnosi. Informazioni del tipo: "Come si sente un nodulo? "Che aspetto ha il cancro al seno? "Quali passi devo compiere per individuare il cancro al seno?" spesso non hanno ricevuto risposta. Testando il messaggio e i materiali con le pazienti, è stato possibile creare un semplice volantino di due pagine che ha consegnato questi messaggi chiave in un'unica risorsa in modo potente e memorabile. L'unico nel suo genere.
Testato con centinaia di pazienti
La maggior parte dei materiali sanitari sono raramente testati con il loro pubblico per determinare se funzionano prima che il denaro venga speso per la stampa. Per assicurarsi che il materiale della Know Your Lemons® Foundation sia stato fatto bene, sono stati fatti diversi studi per ottenere le immagini e i messaggi giusti. Ecco alcuni risultati di questi studi.
La progettazione è cominciata con un'indagine generale sul pubblico, per trovare dove ci fossero lacune nell'istruzione e quali materiali fossero necessari per informare il pubblico. Più di 200 persone hanno partecipato a questo sondaggio.
Si è scoperto che la metà dei pazienti non sapeva cosa si provava ad avere un nodulo canceroso. Così fu disegnato un poster che illustrava come si sentiva l'anatomia di un seno. Questo poster è stato testato accanto a un tradizionale disegno a linee di anatomia che era comune nei materiali didattici. I risultati sono stati drammatici:
È interessante notare che la maggior parte delle persone non ha letto il testo del secondo poster. La loro conoscenza si basava soprattutto sull'osservazione delle immagini.
"Vedere l'anatomia del seno in questo modo visivo migliora la comprensione di
di cosa provare quando si fa un autoesame del seno?
Il 97% ha detto di sì.
Il 65% ha detto che le ha anche fatte sentire più sicure della loro capacità di riconoscere il cancro al seno.
Si è anche scoperto che molte persone non sapevano che il cancro al seno poteva essere presentato in altri modi oltre al nodulo. Un poster è stato progettato per illustrare questi segni. Uno studio condotto su 67 persone ha esaminato la precisione con cui potevano interpretare i sintomi senza alcun testo. Questo avrebbe determinato se questo poster avrebbe potuto comunicare a più persone in tutto il mondo nonostante le differenze linguistiche.
Design universale e senza tempo
La figura femminile, nota come "Il Sindaco", utilizzata per illustrare gli eventi del cancro al seno e fungere da fonte di voce amichevole e accessibile nei materiali, è un concetto e un contributo unico nel materiale di rilevamento del cancro al seno fino ad oggi. Il Sindaco è stata trovata un'immagine femminile relazionabile per la maggior parte delle pazienti di diverse nazionalità, come la campagna è stata utilizzata in oltre 70 paesi. Quando alla gente è stato chiesto: "Questa donna potrebbe essere vista come una persona del vostro Paese? Il 98% degli intervistati, in rappresentanza di Paesi come la Colombia, gli Stati Uniti, la Gran Bretagna, il Sudafrica e il Medio Oriente, ha risposto di sì.
In Qatar, una delle partecipanti alla prova con le donne ha scritto: "Mi piace l'idea che la donna non abbia lineamenti e capelli neri, il che potrebbe renderla indiana, pakistana, asiatica o araba".
Perché è così importante? Spesso nei materiali, una donna è necessaria per illustrare un evento di cancro al seno, come ad esempio una mammografia. Se i materiali devono essere utilizzati in diversi paesi, è importante che il lettore abbia la sensazione che la donna in piedi davanti alla macchina mammografica la rappresenti, invece di rappresentare una straniera. Se una paziente stabilisce un legame con la donna nei materiali, è più probabile che si visualizzi in prima persona, nel suo tempo, mentre partecipa allo screening e vede che le informazioni sono rilevanti per lui. Ecco un esempio del perché l'uso di una figura illustrata è un vantaggio rispetto all'uso di fotografie:
Trasformare gli esami dei pazienti in momenti di insegnamento
Questi materiali sono progettati per promuovere la collaborazione tra paziente e medico. Attraverso l'utilizzo di questi materiali sviluppati da Know Your Lemons® Foundation nell'ambiente sanitario, gli incontri tra paziente e medico possono diventare momenti di insegnamento ed eventi diagnostici. In particolare, il modulo di valutazione del rischio consente al medico e al paziente di comprendere il proprio rischio, sviluppando al contempo un piano di screening. Si può poi fare una copia della cartella clinica del paziente che registra il livello di rischio del paziente e il piano di screening. L'altra copia è per il paziente da portare a casa come promemoria di quella conversazione.
Gli operatori sanitari possono utilizzare questi materiali in ogni punto del percorso del paziente per aumentare l'efficacia degli screening e degli eventi diagnostici. La Fondazione Know Your Lemons® semplifica il miglioramento dell'esperienza del paziente attraverso informazioni ben concepite. Ottenete i materiali qui.