La storia di Darlaine Honey: Cos'è il cancro al seno lobulare?
Disclaimer: Know Your Lemons apprezza e rispetta profondamente le esperienze e le storie condivise dalle pazienti affette da tumore al seno. I consigli, le affermazioni o i fatti presentati in questi racconti non sono necessariamente in linea con le conoscenze mediche o non sono universalmente applicabili alla situazione di ogni individuo. Il tumore al seno è una condizione medica complessa e altamente individualizzata e, sebbene queste storie offrano spunti di riflessione e sostegno emotivo, non devono sostituire la consulenza o il trattamento medico professionale. Consultate sempre un operatore sanitario qualificato per avere una guida personalizzata e prendere decisioni in merito alla diagnosi, al trattamento e alla gestione del tumore al seno. Conoscere i propri limoni incoraggia un approccio collaborativo tra pazienti, assistenti e professionisti del settore medico per garantire la migliore assistenza possibile e i migliori risultati per le persone colpite da tumore al seno.
Darlaine Honey ha 62 anni e vive nel Surrey, in Inghilterra. Lavora a tempo pieno come consulente per la salute sessuale. Durante il lockdown dovuto al COVID, Darlaine, insieme ad alcuni amici, ha fondato l'associazione benefica Lobular Breast Cancer, affinché altre donne potessero ottenere maggiori informazioni sul carcinoma mammario lobulare. È anche una sostenitrice dei pazienti, una volontaria ad hoc per la ricerca sui pazienti presso l'Institute of Cancer Research e legge i criteri di ricerca per un altro ospedale. Aiuta anche con la pagina Facebook Linking Lobular Ladies e cerca di dare il suo contributo, ove possibile, alprogetto Lobular Moonshot per raccogliere fondi per la ricerca. Trascorre il tempo libero in estate nella sua roulotte sulla costa, nuotando e dedicandosi alla fotografia. Le persone che più la ispirano nella vita sono i suoi figli. Ognuno di loro ha una natura incredibilmente empatica, sensibile e forte, che la rende immensamente orgogliosa. Sua madre, una donna forte e determinata che ha dovuto crescere i figli da sola dopo la morte del marito quando Darlaine aveva 12 anni. Sua sorella, che è forte e senza paura. "E tutte le donne che ogni giorno si alzano e affrontano questa maledetta malattia, gridando per gli altri, spingendo instancabilmente per ottenere risultati migliori, aiutando gli altri. Il seno è così legato alla psicologia femminile che non credo che questo aspetto sia sufficientemente riconosciuto in medicina". - Darlaine H.
Darlaine ci ha dato il permesso di condividere la sua storia per aiutare a informare le persone su cosa sia il carcinoma mammario lobulare e sull'importanza di effettuare l'autopalpazione per conoscere meglio la propria normalità.
Ciao, mi chiamo Darlaine e nel 2016 mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario lobulare invasivo. All'inizio non avevo idea di cosa fosse perché cosa diavolo è "globulare"? Ho cercato informazioni e ho scoperto che non si tratta di globulare, ma di lobulare. È stato difficile trovare informazioni su questo sottotipo perché tutti, dai media alle notizie, mi chiedevano: "Cosa ti è successo? Oh, ho il cancro al seno", ma pochi mi chiedevano "Di che tipo?". Penso che sia davvero ora di conoscere i diversi tipi, come si presentano, come appaiono e come si manifestano, in modo da poter fare di più per la ricerca sui diversi tipi. Il lobulare, ad esempio, raramente forma un nodulo e si presenta in modi diversi. Quindi bisogna prestare attenzione ad altre cose: tirare, strattonare, capezzoli introflessi. A volte anche il dolore può essere un sintomo del lobulare. Qualsiasi cosa diversa, un'ammaccatura, è quello che è successo a me, il mio reggiseno sulla pelle che sta invecchiando, c'erano un paio di linee trasversali, c'era una piccola ammaccatura, ed era così piccola, circa 11 millimetri, che non mi è nemmeno venuto in mente che potesse essere un sintomo. Così mi sono tolta il reggiseno e ho tastato tutta la zona, ma non c'era niente. Non c'era niente da sentire. Le mie mammografie erano aggiornate, era tutto normale. Quindi è stata una sorpresa quando l'ho scoperto, perché non avevo mai sentito parlare di lobulare, e molte persone non ne hanno mai sentito parlare.
Se conosci il sottotipo di cui sei affetta, avrai maggiori possibilità di discutere con il chirurgo dei diversi tipi di trattamento disponibili per i diversi tipi di tumore al seno. Sono tutti molto diversi tra loro e richiedono approcci diversi. Quindi, la cosa davvero positiva è che in quella scatola di limoni sul sito web Know Your Lemons, il mio era in realtà il secondo dalla fila posteriore, quella piccola ammaccatura, ed è davvero utile conoscere tutte queste differenze perché sono proprio queste a fare la differenza nella ricerca.
Quindi, quando sei lì in piedi con le braccia alzate e ti metti di lato, controlla tutto, dai un'occhiata, qualsiasi tipo di ammaccatura, secrezione, capezzolo, tensione, dolore, anche perché il dolore per il lobulare è abbastanza comune, ma non è realmente riconosciuto come sintomo. Quindi devi essere in grado di controllare tutte queste cose in modo da sapere cosa stai cercando. È davvero importante sapere cosa è normale per il tuo corpo, in modo da poter dire "ok, questo mese non è del tutto normale. Controllerò il mese prossimo, vedrò se c'è ancora e andrò a farmi controllare". È davvero un giorno in cui vai a farti controllare e, se ti mandano da qualche parte, vai al centro dove fanno tutto in un giorno. Vai a farti controllare. È davvero importante.